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Experiencia de una madre con un hijo con deficiencia auditiva

Por Lic. Graciela del Carmen Acevedo

Por el año de 1975, nuestra familia, era una familia de la clase media, formada por mamá, papá y 3 hijos; Mario, Pepe, Carlos de 6, 4 y 3 años de edad respectivamente.

Yo me dedicaba a los quehaceres del hogar como muchas madres mexicanas, vivíamos en una casa muy pequeña, pero bonita de la ciudad de Celaya, Gto. Una ciudad tranquila con mucho sabor provinciano.

Así pasaba el tiempo cuando empecé a sentir los síntomas de un nuevo embarazo, el 4º hijo de la familia. Recuerdo que en este período de embarazo en particular, padecí constantes molestias de gripe, acentuándose al principio y final del período de gestación.

Por fin llegó el día esperado, en una tarde del mes de febrero nació Julio el 4º descendiente de la familia. El parto fue normal, el bebé pesó al nacer 3.050 kg., todo estaba bien, los familiares y amigos manifestaron su alegría por la llegada del bebé.

En tanto el bebito dormía, despertaba, lloraba, amamantaba; como cualquier bebé normal, a los 40 días de nacido padeció de rubeóla, posteriormente varicela, contagiado por sus hermanos que padecieron esta enfermedad. Para ese entonces sus 3 hermanos ya, asistían al jardín de niños.

Después de mejorada la enfermedad, Julio se manifestó como un niño tranquilo, vivaracho de allí que difícilmente pude detectar alguno anormalidad, sino hasta los 6 meses de edad fue, cuando por accidente hice un fuerte ruido en la cocina y supuse que el bebé iba a reaccionar asustándose, no fue así, ese incidente fue el principio de una serie de observaciones que me hizo concluir que el niño no oía bien, lo que hizo preocuparme y consultar con los médicos.

Las amistades y familiares me decían que el niño se veía normal que todo era cosa mía, inclusive el pediatra le revisó los reflejos y todo normal, pero yo presentía que algo andaba mal y no me di por vencida, seguí observándolo y me di cuenta que cuando yo hablaba por atrás no volteaba a verme.

Ese detalle me llevó a visitar a pediatras y después al otorrinolaringólogo, quien después de consultar a Julio me sugirió buscar atención especializada en la ciudad de México. Así fue como llegue al Instituto Nacional de Comunicación Humana, ubicado por Lomas de Plateros de la Capital del País, de ese instituto recuerdo muy bien a la Dra. Peñaloza quien con mucho esmero le practicó a Julio una serie de estudios por una semana, fue una de las semanas mas largas y angustiantes para mí, quería salir de una vez por todas de la duda.

Por fin el rostro de la doctora, me decía algo, yo adivinaba en esos ojos negros que Julio tenía problemas auditivos y así fue, la doctora le llamó anacusia pero posteriormente se calificó el mal con el nombre de hipoacusia bilateral profunda neuro sensorial.

Ahí fue donde se le adaptó su primer aparato auxiliar auditivo.

Julio tenía en esa época 11 meses de edad y a partir de entonces se le aplicó un programa educativo en casa, por un plazo de 3 meses.

A mí en lo particular me costó mucho trabajo entender y desempeñar esta tarea. En parte se debió a mi angustia y desesperación. Ahora pienso en este momento, que debí recibir mayor apoyo y orientación.

El programa consistía en estimulación de reflejos con apoyos de vista, movimientos y sonidos. Pasado 3 meses, regresé al Instituto y me dieron otro programa con el mismo objetivo, yo sentía que eso no era lo que mi hijo necesitaba, por lo que llevé a Julio a otra clínica OIRA en donde observé una sesión de trabajo con una niña que usaba auxiliar auditivo que me dejó maravillada, por lo que solicité un programa foráneo para trabajar con Julio en casa. Tampoco me dejó satisfecha.

Conocí posteriormente otra Institución, “APAC” que si bien no me dio un programa de atención para Julio, me hicieron valorar el caso de mi hijo y me hicieron pensa en un Julio independiente, que se valiera por sí mismo, que no fuera una carga para los demás y sobre todo cuando ya no contará con el apoyo de sus padres.

Meses después lleve a Julio al Instituto Mexicano de Audición y Lenguaje “IMAL” para que se le hicieran otros estudios y además me hicieron otros programas. Para este entonces ya no había ninguna duda Julio tenía problemas de audición, yo me encontraba resignada, pero lo mas importante es que nunca me dejé vencer, yo presentía que podía sacar a mi hijo adelante y sobre todo porque veía que él, mi hijo demostraba una viveza en su rostro, una inteligencia en su mirada y una evolución favorable en la imitación de movimientos de labios, ya balbuceaba varios sonidos incluso pronunciaba como mamá, papá, pepe, etc. Este progreso asombroso se debió primeramente a las maestras del IMAL y en segundo lugar al amor y paciencia que le tuvimos en la familia. Estando en el IMAL Julio cumplió 2 años 6 meses y cada vez el trabajo era mas laborioso, de lunes a viernes se la pasaba en la escuela y los sábados y domingos en casa. Esta tarea ardua era recompensada con los adelantos sorprendentes que iba demostrando Julio.

Ya se daba cuenta que cada quien y cada cosa tenía un nombre y hablaba ya muchas palabras interpretando el movimiento de los labios, además de identificar algunos sonidos, a través del adiestramiento auditivo, todos en la familia cuando nos dirigíamos a Julio teníamos que mover exageradamente los labios al hablar y no utilizar las manos o señas para comunicarnos con él, eso ayudó bastante para un progreso rápido y efectivo.

Para no interrumpir sus terapias en la escuela de educación especial a la edad de 4 años Julio se inscribió en un jardín de niños de turno vespertino en donde con gran sorpresa, él se integró admirablemente a las actividades cotidianas de su nueva escuela, esta actitud significó un gran respiro para mí como madre, sentía que mi hijo era ya un niño completamente normal, integrado plenamente con sus compañeritos de kinder. Al terminar su educación preescolar, ingresó a la educación primaria, también en una escuela vespertina, para seguir con su educación especial.

La combinación de la escuela de educación especial y primaria hizo posible que Julio aprendiera muy pronto a leer y escribir, recuerdo que era muy observador, esa fue una característica que los profesores observaban de él.

Uno de los problemas que constantemente enfrentaba en la escuela primaria, era que perdía la información o el hijo de la conversación del maestro, cuando este daba la espalda al grupo, esto sucedía porque Julio leía el movimiento de los labios y cuando no venía estos, simplemente dejaba de escuchar. Pero este problema Julio lo superó rápidamente con su capacidad de intuición que muy pronto desarrolló extraordinariamente.

Debido a problemas económicos en la familia cambiamos a Julio a una escuela oficial, la escuela de educación especial “Eduardo Huet” afortunadamente esta era una escuela piloto de Audición y Lenguaje con maestros muy entusiastas y comprometidos.

Nuestra economía seguía en decadencia y en familia tomamos la decisión de llevarnos a Julio a la Ciudad de Celaya donde nosotros vivíamos. Observé que este cambio representó un desajuste en su educación, el niño se mostraba muy caprichoso, su rendimiento en la escuela decayó de manera alarmante,tuvimos que regresarlo a la Ciudad de México, seis meses después.

Así continuo el proceso hasta que culminó su educación primaria con éxito, para esta ocasión ya Julio se mostraba confiado en sí mismo y adaptado a vivir en grupo sin ninguna dificultad, salvo casos muy esporádicos, como cualquier niño.

De ahí que decidiéramos que fuera a una secundaria particular y dejar por el momento la educación especial, esta situación me preocupó porque no sabíamos como iba a reaccionar sin este valioso apoyo, entonces me vi en la tarea de establecer una constante comunicación con sus maestros y brindarles un mayor apoyo en sus clases, había palabras que no entendía su significado y consultaba frecuentemente.

Al terminar su educación secundaria nos trasladamos a la ciudad de Oaxaca en donde en poco tiempo se adaptó al ambiente y decidirnos para el una carrera corta y práctica, por lo que hizo estudios de técnico en informática en el CONALEP, observamos que se desempeñaba muy bien en esta carrera, hacia sus trabajos con mucha dedicación y le entregaba mucho tiempo a estas tareas, no le gustaba trabajar en equipo siempre tendía a ser sus trabajos sólo, cuidaba muchos los detalles era buen planeador de sus actividades. Poco tiempo transcurrió, al término de sus estudios en el CONALEP cuando manifestó sus inquietudes por salir de Oaxaca y emprender estudios en otras partes, esta noticia casi me desmayaba, porque yo pensaba que aun no estaba en condiciones para vivir solo en algún lugar fuera de la protección familiar directa. Sin embargo al ver su decisión nos convencimos que era lo mejor, me resigné a pensar que era el momento de que Julio demostrará de que era lo suficientemente maduro para alcanzar la independencia y hoy no puedo arrepentirme de haber tomado esa decisión, el 7º semestre de la carrera en el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey, lo dice todo, soy la madre mas feliz del mundo, Julio deja de ser un minusválido y hoy, es un hombre íntegro, un ser humano con cualidades extraordinarias y orgullo de la familia y un ejemplo para muchos.


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